{"id":42751,"date":"2016-02-10T10:17:54","date_gmt":"2016-02-10T10:17:54","guid":{"rendered":"http:\/\/www.agglotv.com\/?p=42751"},"modified":"2016-02-10T10:17:54","modified_gmt":"2016-02-10T10:17:54","slug":"le-jour-ou-jai-appris-la-maladie-un-court-metrage-de-lassociation-kemil-et-ses-amis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.agglotv.com\/?p=42751","title":{"rendered":"\u00ab\u00a0Le jour o\u00f9 j&rsquo;ai appris la maladie\u00a0\u00bb un court-m\u00e9trage de l\u2019association Kemil et ses amis"},"content":{"rendered":"<div class=\"alignleft\"><script type=\"text\/javascript\">\n    google_ad_client = \"ca-pub-2913804460579993\";\n    google_ad_slot = \"5262923224\";\n    google_ad_width = 300;\n    google_ad_height = 250;\n<\/script><br \/>\n<!-- recette --><br \/>\n<script type=\"text\/javascript\"\nsrc=\"\/\/pagead2.googlesyndication.com\/pagead\/show_ads.js\">\n<\/script><\/div>\n<p>JOURN\u00c9E INTERNATIONALE DES MALADIES RARES<br \/>\nLes maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes et posent, par cons\u00e9quent, des probl\u00e8mes sp\u00e9cifiques li\u00e9s \u00e0 cette raret\u00e9. Le seuil admis en Europe est d&rsquo;une personne atteinte sur 2 000. Actuellement, plus de 7 000 maladies rares ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9pertori\u00e9es, avec des causes encore inconnues dans la grande majorit\u00e9 des cas.<br \/>\nIl ne faut pas les confondre avec les maladies orphelines qui d\u00e9signent les maladies qui n&rsquo;ont aucun traitement efficace. Bien souvent, les maladies rares sont \u00e9galement orphelines car il est complexe de d\u00e9velopper une solution th\u00e9rapeutique pour un nombre tr\u00e8s faible de malades.<\/p>\n<p>UN COURT-METRAGE POUR SENSIBILISER LE GRAND PUBLIC<br \/>\nA travers leurs actions de terrain, les membres de l&rsquo;association Kemil et ses amis sensibilisent le grand public sur le fait qu&rsquo;il n&rsquo;existe pas une mani\u00e8re de vivre la maladie et son diagnostic mais plusieurs. Pour interpeller le plus grand nombre, elle a publi\u00e9 une BD \u00ab\u00a0c&rsquo;est pas du jeu !\u00a0\u00bb aux \u00e9ditions Tartamudo. Cet album t\u00e9moigne de situations v\u00e9cues par les familles de l&rsquo;association, sur un ton l\u00e9ger, refl\u00e9tant avec justesse le quotidien des parents de l&rsquo;association et de leurs enfants.<\/p>\n<p>A l&rsquo;occasion de la journ\u00e9e internationale des maladies rares qui se d\u00e9roule le 29 f\u00e9vrier cette ann\u00e9e, l&rsquo;association Kemil et ses amis d\u00e9voile en ligne le court-m\u00e9trage \u00ab\u00a0Le jour o\u00f9 j&rsquo;ai appris la maladie\u00a0\u00bb. Vous y d\u00e9couvrirez que l&rsquo;annonce d&rsquo;une maladie rare est un chemin chaotique, parfois sans fin, et v\u00e9cue de fa\u00e7on singuli\u00e8re par chaque famille.<\/p>\n<p><center><iframe loading=\"lazy\" width=\"560\" height=\"315\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/xqcPXlBsmzk\" frameborder=\"0\" allowfullscreen><\/iframe><\/center><\/p>\n<p>De l&rsquo;errance au non-diagnostic d&rsquo;un enfant, des nuits pass\u00e9es aux urgences, des attentes interminables pour les rendez-vous\u2026 Des instantan\u00e9s de vie qui montrent combien l&rsquo;annonce d&rsquo;une maladie rare est impr\u00e9visible et unique ! \u00ab\u00a0Je salue la performance des parents qui ont incarn\u00e9 leurs propres r\u00f4les. Le court-m\u00e9trage est \u00e0 leur image : r\u00e9aliste et engag\u00e9\u00a0\u00bb, souligne Sandra Bouira, Pr\u00e9sidente de Kemil et ses amis.<\/p>\n<p>KEMIL ET SES AMIS SOUTIENT LA RECHERCHE<br \/>\nL&rsquo;association Kemil et ses amis soutient l&rsquo;Inserm et la recherche sur l&rsquo;\u00e9pilepsie pharmaco-r\u00e9sistante, pr\u00e9sente dans de nombreuses pathologies et maladies rares. En participant \u00e0 des \u00e9v\u00e9nements sportifs, culturels ou festifs autour du handicap, elle recueille \u00e9galement des fonds pour la recherche.<\/p>\n<p>A PROPOS DE L&rsquo;ASSOCIATION KEMIL ET SES AMIS<br \/>\nCr\u00e9\u00e9e en 2009, l\u2019association Kemil et ses amis regroupe des parents d\u2019enfants en situation de handicap. L\u2019activit\u00e9 principale de l\u2019association est le soutien aux familles et la mise en place de projets collaboratifs. L&rsquo;association se positionne \u00e9galement sur une th\u00e9matique peu abord\u00e9e dans le monde associatif : l\u2019accessibilit\u00e9 des aires de jeux. <\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.kemiletsesamis.org\">www.kemiletsesamis.org<\/a><\/p>\n<p><center><script type=\"text\/javascript\">\n    google_ad_client = \"ca-pub-2913804460579993\";\n    google_ad_slot = \"0407761596\";\n    google_ad_width = 728;\n    google_ad_height = 90;\n<\/script><br \/>\n<!-- 728x90, date de cr\u00e9ation 15\/09\/09 --><br \/>\n<script type=\"text\/javascript\"\nsrc=\"\/\/pagead2.googlesyndication.com\/pagead\/show_ads.js\">\n<\/script><\/center><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>JOURN\u00c9E INTERNATIONALE DES MALADIES RARES Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes et posent, par cons\u00e9quent, des probl\u00e8mes sp\u00e9cifiques li\u00e9s \u00e0 cette raret\u00e9. Le seuil admis en Europe est d&rsquo;une personne atteinte sur 2 000. 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