{"id":20551,"date":"2011-11-15T09:26:24","date_gmt":"2011-11-15T09:26:24","guid":{"rendered":"http:\/\/www.agglotv.com\/?p=20551"},"modified":"2011-11-15T09:26:24","modified_gmt":"2011-11-15T09:26:24","slug":"laustralie-en-courant-pour-les-enfants-atteints-du-syndrome-de-lowe","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.agglotv.com\/?p=20551","title":{"rendered":"L&rsquo;Australie en courant&#8230; pour les enfants atteints du Syndrome de Lowe"},"content":{"rendered":"<div class=\"alignleft\"><script type=\"text\/javascript\"><!--\ngoogle_ad_client = \"pub-2913804460579993\";\n\/* 300x250, date de cr\u00e9ation 09\/09\/10 *\/\ngoogle_ad_slot = \"3968300003\";\ngoogle_ad_width = 300;\ngoogle_ad_height = 250;\n\/\/-->\n<\/script><br \/>\n<script type=\"text\/javascript\"\nsrc=\"http:\/\/pagead2.googlesyndication.com\/pagead\/show_ads.js\">\n<\/script><\/div>\n<p><strong>R\u00e9mi Camus soutient l&rsquo;Association du Syndrome de Lowe au cours de sa travers\u00e9e en solitaire de l&rsquo;\u00eele-continent.<\/strong><\/p>\n<p>Passionn\u00e9 de voyages, R\u00e9mi Camus a d\u00e9cid\u00e9 de traverser l&rsquo;Australie en courant du Sud au Nord. Une aventure sportive et humaine pour se d\u00e9passer, pour aller \u00e0 la rencontre des Aborig\u00e8nes et pour faire parler d&rsquo;une maladie rare, le Syndrome de Lowe, qui affecte moins de cent enfants en France.<\/p>\n<p>\u00c0 26 ans, originaire de Bourges et employ\u00e9 dans la restauration \u00e0 Gen\u00e8ve, R\u00e9mi Camus s&rsquo;est lanc\u00e9 un d\u00e9fi : parcourir sans assistance les 5200 km qui s\u00e9parent Melbourne au Sud de l&rsquo;Australie de Darwin sur la c\u00f4te nord, au rythme de 50 km de <a href=\"http:\/\/www.topchrono11.com\">course \u00e0 pied<\/a> minimum par jour. Car les permis dont il dispose pour rencontrer et filmer certains peuples aborig\u00e8nes lui imposent des dates de visite \u00e0 ne pas manquer. R\u00e9mi entend profiter de son p\u00e9riple pour faire parler d&rsquo;une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare, le Syndrome de Lowe, et pour r\u00e9colter des fonds au profit de l&rsquo;Association fran\u00e7aise du Syndrome de Lowe (ASL). \u00c0 l&rsquo;origine du choix de cette cause \u00e0 d\u00e9fendre, une rencontre avec le fils d&rsquo;un ami et sponsor, souffrant de cette maladie.<!--more--><\/p>\n<p>Parti de Melbourne le 15 octobre dernier, R\u00e9mi Camus pr\u00e9voit la fin de sa course vers la mi-mars 2012. \u00c9quip\u00e9 d&rsquo;un <a href=\"http:\/\/www.anais-discount.com\/sac-dos-etanche-avec-zip-kenny-xml-409_363-4829.html\">sac \u00e0 dos<\/a>, d&rsquo;une remorque de sa fabrication, d&rsquo;une <a href=\"http:\/\/www.anais-discount.com\/high-tech-moto-camera-embarquee-xsl-373_326.html\">cam\u00e9ra<\/a> vid\u00e9o, d&rsquo;un <a href=\"http:\/\/portable-mobile.blogspot.com\/\">t\u00e9l\u00e9phone<\/a> satellitaire et d&rsquo;un ordinateur, le jeune homme tient r\u00e9guli\u00e8rement un blog : <a href=\"http:\/\/roadstories.webs.com\">http:\/\/roadstories.webs.com<\/a>.<\/p>\n<p><strong>\u00c0 propos du Syndrome de Lowe<\/strong><\/p>\n<p>Le Syndrome de Lowe ou oculo-c\u00e9r\u00e9bro-r\u00e9nal est une maladie g\u00e9n\u00e9tique \u00e0 l&rsquo;origine de handicaps physiques et intellectuels plus ou moins lourds (yeux, reins, cerveau). Elle est h\u00e9r\u00e9ditaire, li\u00e9e au chromosome X : les m\u00e8res la transmettent, seuls les gar\u00e7ons la d\u00e9veloppent. Elle touche deux individus sur un million dans le monde. Il n&rsquo;existe pas, \u00e0 ce jour, de traitement d\u00e9finitif.<\/p>\n<p>Pr\u00e9sid\u00e9e par Philippe Ferrer, g\u00e9rant d&rsquo;une agence de communication sur Montpellier, l&rsquo;Association du Syndrome de Lowe (ASL) regroupe une quarantaine de familles en France qu&rsquo;elle informe de leurs droits et accompagne dans leurs d\u00e9marches. Elle consacre environ 15.000 euros par an \u00e0 la recherche par le biais de bourses ou de subventions, un budget insuffisant au regard du travail \u00e0 accomplir pour mieux conna\u00eetre la maladie.<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.syndrome-lowe.org\">www.syndrome-lowe.org<\/a><\/p>\n<p><iframe src=\"http:\/\/www.facebook.com\/plugins\/like.php?href=http:\/\/www.agglotv.com\/?p=20551;width=300&amp;action=like&amp;colorscheme=light&amp;height=35\" scrolling=\"no\" frameborder=\"0\" style=\"border:none; overflow:hidden; width:300px; height:35px;\" allowTransparency=\"true\"><\/iframe> <g:plusone size=\"tall\"><\/g:plusone> <a href=\"http:\/\/twitter.com\/share\" class=\"twitter-share-button\" data-count=\"vertical\" data-via=\"IciOnVousVoit\" data-lang=\"fr\">Tweet<\/a><script type=\"text\/javascript\" src=\"http:\/\/platform.twitter.com\/widgets.js\"><\/script><\/p>\n<p><script type=\"text\/javascript\" src=\"http:\/\/tracking.publicidees.com\/showgrp.php?partid=27020&#038;grpid=8252\"><\/script><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>R\u00e9mi Camus soutient l&rsquo;Association du Syndrome de Lowe au cours de sa travers\u00e9e en solitaire de l&rsquo;\u00eele-continent. 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