{"id":11992,"date":"2011-02-28T13:48:13","date_gmt":"2011-02-28T13:48:13","guid":{"rendered":"http:\/\/www.agglotv.com\/?p=11992"},"modified":"2011-02-28T13:48:13","modified_gmt":"2011-02-28T13:48:13","slug":"presentation-du-plan-maladies-rares-2011-2014","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.agglotv.com\/?p=11992","title":{"rendered":"Pr\u00e9sentation du Plan Maladies Rares 2011-2014"},"content":{"rendered":"<div class=\"alignleft\"><script type=\"text\/javascript\"><!--\ngoogle_ad_client = \"pub-2913804460579993\";\n\/* 300x250, date de cr\u00e9ation 23\/02\/11 *\/\ngoogle_ad_slot = \"4347473311\";\ngoogle_ad_width = 300;\ngoogle_ad_height = 250;\n\/\/-->\n<\/script><br \/>\n<script type=\"text\/javascript\"\nsrc=\"http:\/\/pagead2.googlesyndication.com\/pagead\/show_ads.js\">\n<\/script><\/div>\n<p><strong>Val\u00e9rie P\u00e9cresse, ministre de l\u2019Enseignement sup\u00e9rieur et de la Recherche, et Nora Berra, Secr\u00e9taire d\u2019Etat charg\u00e9e de la Sant\u00e9, ont pr\u00e9sent\u00e9 le Plan Maladies Rares 2011-2014.<\/strong><\/p>\n<p>Dot\u00e9 de 180 M\u20ac, il fait suite au premier Plan, lanc\u00e9 en 2005 par Xavier Bertrand, qui a permis des avanc\u00e9es r\u00e9elles pour les plus de 3 millions de Fran\u00e7ais concern\u00e9s et qui a plac\u00e9 la France comme le leader europ\u00e9en en mati\u00e8re de recherche sur les maladies rares.<\/p>\n<p>Gr\u00e2ce au premier Plan, le budget consacr\u00e9 au financement des projets de recherche sur les maladies rares a \u00e9t\u00e9 multipli\u00e9 par 4 entre 2002 et 2008. Plus de 250 projets de recherche, en g\u00e9n\u00e9tique mol\u00e9culaire, physiopathologie, th\u00e9rapeutique pr\u00e9clinique, et recherche clinique ont \u00e9t\u00e9 financ\u00e9s gr\u00e2ce au 77M\u20ac provenant de l\u2019Agence nationale de la Recherche (ANR), le programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) et le T\u00e9l\u00e9thon. L\u2019acc\u00e8s au diagnostic et \u00e0 la prise en charge ont \u00e9galement \u00e9t\u00e9 am\u00e9lior\u00e9s, avec la mise en place de 131 centres de r\u00e9f\u00e9rences regroupant des \u00e9quipes hospitalo-universitaires hautement sp\u00e9cialis\u00e9es, labellis\u00e9s et financ\u00e9s \u00e0 hauteur de 40 M\u20ac et 501 centres de comp\u00e9tences actifs en mati\u00e8re de prise en charge. L\u2019information des professionnels de sant\u00e9, des malades et du grand public a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 am\u00e9lior\u00e9e, avec le d\u00e9veloppement de la base de donn\u00e9es Orphanet.<!--more--><\/p>\n<p>Le nouveau Plan, r\u00e9alis\u00e9 en concertation avec les associations de patients, comporte 47 mesures regroup\u00e9es en 3 axes : il s\u2019attachera \u00e0 renforcer la qualit\u00e9 de la prise en charge des patients, d\u00e9velopper la recherche sur les maladies rares et amplifier la coop\u00e9ration europ\u00e9enne et internationale afin de partager l\u2019expertise, les exp\u00e9riences et les ressources disponibles sur les 7000 maladies rares recens\u00e9es. Un soutien sp\u00e9cifique sera apport\u00e9 aux collaborations interdisciplinaires pour favoriser le d\u00e9veloppement de projets de recherche en sciences humaines et sociales sur les maladies rares.<\/p>\n<p>Val\u00e9rie P\u00e9cresse et Nora Berra ont soulign\u00e9 que la mise en place d\u2019une banque nationale de donn\u00e9es constituait l\u2019un des points forts de ce nouveau Plan. Celle-ci permettra de recueillir et de partager les connaissances scientifiques et m\u00e9dico-\u00e9conomiques, en suivant les malades dans le temps, afin de mieux conna\u00eetre les sp\u00e9cificit\u00e9s des maladies rares.<\/p>\n<p>La cr\u00e9ation d\u2019une Fondation d\u00e9di\u00e9e, qui reposera sur la mobilisation de l\u2019ensemble des acteurs publics, industriels et associatifs, permettra aussi de d\u00e9finir des axes strat\u00e9giques communs concernant notamment les bioth\u00e9rapies, les th\u00e9rapies innovantes et les approches pharmacologiques.<\/p>\n<p>Val\u00e9rie P\u00e9cresse a indiqu\u00e9 que la recherche biom\u00e9dicale est plac\u00e9e au coeur des investissements d\u2019avenir. Le programme \u00ab Sant\u00e9 et biotechnologies, dot\u00e9 de 1,55 Md\u20ac, financera notamment des plateformes technologiques de pointe et des d\u00e9monstrateurs pr\u00e9industriels, qui b\u00e9n\u00e9ficieront \u00e0 la communaut\u00e9 des chercheurs maladies rares.<\/p>\n<p>Les deux ministres ont rappel\u00e9 que l\u2019ambition de ce Plan est de faire en sorte que les maladies rares soient prises en compte comme les autres maladies chroniques. A ce titre, Nora Berra a soulign\u00e9 que le Plan s\u2019attache \u00e0 venir en aide aux proches des malades et \u00e0 leur entourage gr\u00e2ce au d\u00e9veloppement d\u2019une offre de r\u00e9pit pour les patients et \u00e0 une meilleure coordination des parcours de soins et de vie.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Val\u00e9rie P\u00e9cresse, ministre de l\u2019Enseignement sup\u00e9rieur et de la Recherche, et Nora Berra, Secr\u00e9taire d\u2019Etat charg\u00e9e de la Sant\u00e9, ont pr\u00e9sent\u00e9 le Plan Maladies Rares 2011-2014. 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